„Þú veist aldrei hvenær þú þarft að vera hugrökk.“

Á Instagram-rúnti fyrir nokkrum árum rakst Ásta Marý Stefánsdóttir á færslu frá Mía Magic þar sem verið var að afhenda Míubox fyrir foreldra, glaðning fyrir foreldra langveikra barna til að færa dálitla tilbreytingu og hvatningu inn í hversdagsleikann. 

„Mig minnir að ég hafi líkað við færsluna og skrifað við hvað mér þætti þetta fallegt hjá þeim og hvað eitthvað svona hefði verið kærkomið þegar ég var í öllu mínu með Stefán Svan. Eftir smá tíma fékk ég skilaboð frá Þórunni um að þau langaði svo til að gefa mér svona box. Hún kom svo í heimsókn til mín hingað í sveitina og ég fékk fullt af yndislegum gjöfum og glaðningum, sem var svo fallegt. Mér finnst þetta bara svo frábær hugsun – að leggja sig alla fram um að safna glaðningum til að létta fólki lífið og gleðja á erfiðum tímum. Ég sagði henni sögu okkar Stefáns og upp úr þessu tókst með okkur falleg vinátta sem mér þykir svo vænt um. Þórunn er stöðugt að, alltaf að vinna að einhverju og hún fær svo magnaðar hugmyndir til að vekja athygli á lífi þessara litlu kríla sem fá það stóra verkefni í lífinu að vera svona veik. Bara það að búa til litla fígúru, Míudúkkuna, og fylgja henni í gegnum heilbrigðiskerfið til að styðja og fræða börn er auðvitað einstakt og svo afskaplega þarft. Þórunn þekkir þetta af eigin reynslu, hún er svo öflug að fá fólk að borðinu og ég vona að hún fái stuðning sem allra víðast í samfélaginu vegna þess að því miður er það staðreynd að það verða alltaf til veik börn,“segir Ásta Marý.

„Hann fékk að vera lítið barn og ég fékk að vera mamma“
Á Mæðradaginn sjálfan, 10. maí 2020, fæddist Stefán Svan og gerði Ástu Marý að móður. Á meðgöngunni höfðu vaknað ákveðnar grunsemdir um að eitthvað amaði að því hann var smár í móðurkviði og því var ákveðið að fæðingin færi fram á Landspítalanum til að vera nær vökudeildinni. 
„Það reyndist alveg rétt metið því hann var mjög veikur þegar hann fæddist og var fljótlega greindur með cornelia de lange–heilkennið sem er afar sjaldgæft og alvarlegt. Við vorum í 8 vikur á spítalanum en komumst svo loksins heim í sveitina þar sem við náðum aðeins að njóta lífsins og bara vera til. Hann fékk að vera lítið barn og ég fékk að vera mamma. Svo varð hann aftur slappur. Allt var þetta mjög óljóst en lífslíkurnar hans voru taldar þokkalegar og ef hann kæmist yfir ungbarnaskeiðið yrði hann að öllum líkindum mjög fatlaður. Það var erfitt að segja neitt með vissu, allt myndi þetta koma í ljós með tímanum. Ef ég lít til baka er skrýtið að hugsa til þess að á meðgöngunni leið mér einhvern veginn eins og ég myndi eignast fatlað barn. Ég fann þetta á mér, vissi að þetta væru örlögin mín. Svo kom hann í heiminn og það var auðvitað áfall en á sama tíma var ég líka svo glöð að fá hann og spennt að fá að takast á við lífið og styðja hann í gegnum það. Ég fór inn í mikið æðruleysi í þessum aðstæðum. Þakkaði fyrir hvern dag, hverja einustu kúkableyju. Dagana okkar heima fékk ég aðeins að njóta þess að eiga lítið barn og hann fékk að vera til án þess að vera bara veikindin sín. Hann fékk að fara í marga göngutúra, sofa í hjólhýsi og setjast á hestbak. Allt þetta var svo dýrmætt um leið og þetta var auðvitað ótrúlega strembið. Ég færði mig inn á svefnherbergisganginn hjá mömmu og pabba undir það síðasta og síðustu vikurnar fékk ég góðan stuðning frá ljósmóður af Akranesi, henni Jóhönnu, sem kom til okkar daglega. Þegar hér var komið við sögu var hann kominn með sýkingu í lungun og mér var sagt að hann væri að fara að deyja, að það væri ekki hægt að gera neitt meira fyrir hann. Þá vildi ég fá að fara með hann heim og fékk fullan stuðning í því, sem skipti mig miklu máli.“

Heilandi að fá að tala um hann
Ásta Marý er kona margra hatta en auk þess að vera lærður vélvirki og söngkona er hún nú í hjúkrunarfræðinámi. Þar þarf hún að takast á við ýmiss verkefni og aðstæður og þessa dagana er hún í verknámi hjá Heru heimaþjónustu þar sem hún styður fólk með ólæknandi veikindi sem þurfa á einkennameðferð og stuðningi að halda, sem og einstaklinga sem kjósa að deyja heima. Hún segir að hennar eigin reynsla hjálpi henni mikið í þessu samhengi. 
„Auðvitað er sagt að ekkert foreldri eigi að jarða barnið sitt og yfirleitt lifa þau foreldra sína. En ég fæði drenginn minn inn í þennan heim og ég fékk líka að vera hjá honum þegar hann lést. Þetta er dýrmætasta hlutverk sem ég hef nokkurn tímann fengið, að fá að halda á litla barninu mínu sem lagði allt traust sitt á mig, að hafa hann í faðminum mínum þegar hann fór. Ég get ekki ímyndað mér neitt fallegra en það, þegar þú ert kominn á þennan stað, það er ekkert framundan og það eina sem þú vilt er að hann þurfi ekki að upplifa þennan sársauka lengur. Við gerðum læknunum þaðljóst að við myndum aldrei fara þá leið að halda honum á lífi með litlum sem engum lífsgæðum. Það væri ekki það versta sem gæti komið fyrir hann að sofna og skilja við í fangi mömmu sinnar. Það var talið að lungun hans hefðu bara verið það veikburða að þau gátu hreinlega ekki starfað. Að draga andann er auðvitað forsenda lífsins og Stefán Svan lést 8. september, tveimur dögum áður en hann hefði orðið fjögurra mánaða. Ef ég lít til baka upplifi ég ákveðið tímaleysi á þessu tímabili. Það vissu allir að þessi atburður var yfirvofandi og það skapast næstum áþreifanleg virðing í loftinu fyrir því sem er að fara að gerast. Að geta hagað þessum aðstæðum eftir eigin höfði er óskaplega dýrmætt.Ég fékk að hafa hann heima í kælivöggu í sólarhring eftir að hann lést. Daginn fyrir jarðarförina skipti ég um bleyju á litla barninu mínu og gerði hann kláran fyrir kistuna sína. Ég hefði ekki getað ímyndað mér þetta öðruvísi fyrst þetta þurfti að fara á þennan veg og það er mikil heilun fyrir mig að tala um hann og segja fólki frá honum.“

Dreymir bræðurna saman í sandkassanum
Eftir að Stefán lést segir Ásta Marý að hún hafi gripið öll bjargráð til að vinna sig út úr sorginni. Hún sótti fundi, las, fór í markþjálfun og gekk í sorgarhóp þar sem hún hitti fyrir fólk sem hafði ekki fengið jafn friðsamlegar aðstæður þegar andlátið bar að eins og Ásta Marý hafði upplifað með Stefán. 
„Allt við þetta var mjög dýrmætt. Að finna stuðninginn frá öllu þessu dásamlega fólki sem við kynntumst á þessum tíma og ég held enn sambandi við þau á vökudeildinni og fékk meira að segja að vera þar í verknámi. Jóhanna ljósmóðir sem var hjá okkur síðustu vikurnar er ein af mínum bestu vinkonum í dag og hún er guðmóðir Jóns Ármanns, drengsins míns sem er þriggja og hálfs árs. Hannkynnist eldri bróður sínum í gegnum mig og mig hefur dreymt þá bræður saman í sandkassanum fyrir utan leikskólann, Stefán Svan með súrefniskútinn sinn og allt það. Ég er mjög meðvituð um, sérstaklega við að eiga líka heilbrigt barn, að Stefán hefði aldrei getað allt sem Jón Ármann getur. En samt sé ég hann stundum fyrir mér hlaupandi um hlaðið. Ég leyfi mér líka að syrgja hvernig lífið hefði getað orðið en sorgin breytist með tímanum. Ég fann að hún breyttist til dæmis mjög mikið eftir að Jón Ármann kom í heiminn, þá varð hún aðeins þyngri og ég fann að ég færðist nokkur skref til baka við að finna mig aftur í þeirri stöðu að vera með pínulítið barn. Ég saknaði hins litla barnsins míns en það er líka mikil heilun í því að muna Stefán eins og hann var og dagana okkar saman hér heima. Ég fann líka sterkt hvað hann hafði mikil áhrif á fólkið í kringum sig og hann hreyfði við svo mörgum á sinni stuttu ævi. Hann kenndi mér hvað skiptir raunverulegu máli í lífinu. Eru það einhver kærastavandamál eða er það hreinlega að geta notið dagsins í dag og lifað lífinu? Ég hefði til dæmis ekki fylgt hjartanu og farið í hjúkrunarfræðinámið ef ég hefði ekki eignast Stefán.“

Leiðarstefið í öllu starfi Míu Magic er hugrekki, orð sem Ásta Marý hefur tileinkað sér og haldið fast í. Í vinnunni gengur hún með lyklaband frá Míu Magic sem minnir hana einmitt á mikilvægi þess að vera hugrökk í daglegu lífi.
„Ég var bara mjög hugrökk þegar ég eignaðist Stefán og í öllu því sem á eftir kom. Ég er alltaf að mæta fólki í daglegu lífi sem mér finnst svo hugrakkt, sem mætir óvissu með æðruleysi og auðmýkt. Og svo þarf ég oft á hugrekkinu mínu að halda í vinnunni og þá er gott að hafa Míu um hálsinn. Því þú veist aldrei hvenær þú þarft að vera hugrökk.“