Á Ísafirði býr öflug fimm ára stúlka, Hólmfríður Anna, ásamt foreldrum sínum Tönju Rut Pálsdóttur og Hermanni Grétari Jónsson og stóru systur Emmu Mattheu. Hófí fæddist 25. nóvember 2020 og um leið og hún kom í heiminn sá Tanja að sú litla var allt öðruvísi en eldri dóttir þeirra. Verandi sjálf með vöðvasjúkdóm grunaði Tönju strax hver staðan væri.
„Meðgangan gekk vel og það voru engin merki um að neitt væri að fyrr en eftir að hún fæddist. Hún var meira að segja aðeins þyngri en systir hennar við fæðingu en svo kom í ljós að Hófí er með þennan vöðvasjúkdóm sem hún erfir frá mér en eldri dóttir okkar er ekki með. Mamma mín er hins vegar með þennan sjúkdóm og við þrjú systkinin líka en hann hefur lagst langverst á Hófí af okkur öllum. Þetta sást um leið og hún fæddist. Hún var öll mjög lin og svo byrjaði hún að verða svolítið blá og skrýtin á litinn. Við sáum þetta strax, þetta fór ekki á milli mála, en ljósmóðirin sem ég nefndi þetta við sagði að þetta væri áreiðanlega bara lýsingin í herberginu sem væri svona skrýtin. Við vorum ein inni á fæðingarstofunni fyrstu tvær klukkustundirnar í lífinu hennar og þá kom fæðingarlæknir til þess að kíkja á hana. Hann sá strax að það var eitthvað mikið að, gaf henni súrefni og svo fór hún beint yfir á vökudeild. Þar vorum við í nokkrar vikur undir mjög stífu eftirliti en fengum svo að fara heim hingað vestur milli jóla og nýárs.
Fyrstu dagana var Hófí í súrefniskassa og með sondu og við fengum súrefni með okkur heim. Fyrstu mánuðina var hún með súrefni og það hefur komið fyrir stöku sinnum að hún þurfi að fá það ef aðstæður eru þannig, ef hún verður mjög veik eða þess háttar, eins og þegar hún fékk RS-vírusinn.. Yfirleitt gengur lífið vel svo það kemur stundum svolítið aftan að manni þegar eitthvað svona gerist. Hún hefur ekki þurft að nota súrefnið í langan tíma en ég man eftir mjög erfiðu tilfelli fyrir ekki svo löngu þar sem við vorum í flugi heim úr fríi á Spáni þar sem hún féll rosalega hratt niður í mettun og þurfti að fá súrefni alla heimleiðina. Sem betur fer var allt til alls í flugvélinni svo þetta fór allt saman vel.“
Skiptir máli að finna að það sé hugsað til manns
Fjölskyldan bjó áður á Patreksfirði í rúm þrjú ár og það var þá sem Tanja rakst á upplýsingar um Míu Magic og fór í kjölfarið að fylgjast með störfum Þórunnar og því hvernig Mía Magic styður við langveik börn og fjölskyldur þeirra á fjölbreyttan hátt með það markmið að létta undir og ekki síst gleðja fólk á krefjandi tímum í lífinu.
„Ég sá að hún var að auglýsa eftir hótelum sem væru til í að gefa gjafabréf fyrir gistingu til að setja í Foreldraboxin og mér fannst þetta svo dásamlegt framtak að ég setti mig í samband við hana og bauðst til að hjálpa til. Síðan þá hef ég gert allskonar, allt frá því að skrifa styrkumsóknir til þess að hafa samband við ólíka aðila og bjóða þeim að leggja til eitthvað fallegt í Míuboxin, bæði fyrir börnin og foreldrana. Sjálf fékk Hófí Míubox þegar hún var 2 ára gömul og það var svo ótrúlega fallegt og mikil gleði sem fylgdi þessari gjöf. Mér finnst gott að geta hjálpað til því þannig líður mér eins og ég fái tækifæri til þess að gefa til baka til einhvers sem gladdi okkur svo mikið á sínum tíma. Það skiptir máli að finna að það er verið að hugsa til manns, bara að vita að maður sé ekki einn. Það skiptir líklega miklu meira máli en maður gerir sér endilega grein fyrir.”
Sjálf þekki Tanja ekki annað en líf með þessum vöðvasjúkdómi. Hún segir vissulega mun á því að kljást við hann sjálf eða að fylgja barninu sínu í gegnum hann en tilfelli Hófíar er öðruvísi og mun erfiðara.
„Ég get speglað mig í henni og mér finnst gott að vera í þeirri aðstöðu að skilja hvernig henni líður, geta lesið í hana og vita hvernig eigi að bregðast við. Systurnar eru nánar og góðar saman. Emma Matthea er fjórum árum eldri en Hófí og það getur stundum tekið á að vera stóra systirin og ná ekki alveg utan um af hverju Hófí er svona, getur ekki gert allt og ekki verið með í öllu, klári ekki matinn sinn og þess háttar. Að það séu önnur viðmið. En þær eru mjög góðar við hvor aðra og Emma Matthea finnur oft mjög til með Hófí í aðstæðum sem eru erfiðar, til dæmis þegar hún er veik eða þegar verið er að skipta um magahnappinn.“
Vinkonur með magahnapp
„Mía hjálpaði mikið þegar Hófí þurfti að fá magahnapp þegar hún var tveggja og hálfs árs. Hún brennir kalóríum helmingi hraðar en önnur börn og fær þess vegna aukanæringu í gegnum magahnappinn. Hún er dugleg að borða en gæti ekki lifað ef hún fengi ekki þessar auka kalóríur í gegnum hnappinn til að halda þyngd. Okkur var sagt að þetta myndi að öllum líkindum eldast af henni. Við erum ekki alveg að sjá breytingu á þessu eins og er, en erum vongóð um að það komi að því að hún þurfi ekki lengur á honum að halda. Það breyttist allt við að fá magahnappinn. Hún fór að styrkjast og varð sjaldnar veik og í gegnum hann getur hún líka fengið þau lyf sem hún þarf því það var mikil barátta að reyna að gefa henni lyf í gegnum munninn áður. Ég tók útrunninn óopnaðan magahnapp og festi hann á Míudúkkuna hennar og það hjálpaði Hófí mikið að þær stöllur væru eins, báðar með sinn magahnapp. Hún gefur henni næringu í þykjustunni í gegnum hnappinn og þetta hefur hjálpað mikið til dæmis við fræðslu í leikskólanum og krakkarnir eru áhugasöm um þetta. Eitt barnið talaði meira að segja um það einu sinni þegar það vildi ekki borða matinn sinn að það myndi heldur bara vilja fá mat í gegnum svona hnapp eins og Hófí.“
„Við þyrftum endilega að fara saman á skíði.“
Hófí er klár og dugleg stúlka. Þrjósk og svolítið feimin en mjög opin við þá sem hún þekkir vel og nær vel til jafnaldra sinna. Hún er mjög eftir á í hreyfiþroska og byrjaði ekki að ganga fyrr en hún var rúmlega 2 ára.
„Ég var einmitt að finna gamalt myndband af henni um daginn frá því að hún velti sér yfir á magann í fyrsta sinn, þá átta mánaða gömul. Hún er með slaka vöðvaspennu og þreytist fljótt svo lífið getur stundum verið töluverð áskorun. Hún vill auðvitað vera á sama stað og jafnaldrar sínir og geta fylgt þeim eftir í því sem þeir gera en það reynir oftar en ekki mjög mikið á hana. Hún fer stundum fram úr sér en fær það svo í bakið dagana á eftir og er þá mjög verkjuð og þreytt og það fer mjög mikið í skapið á henni. Hún áttar sig ekki alltaf á því að hún getur ekki allt en hana langar svo mikið til að prófa allt og vera með. Við mætum til dæmis á fótboltaæfingar en hún situr á hliðarlínunni og horfir á. Hún sýnir þessu öllu mikinn áhuga og um daginn sagði hún við mig að við þyrftum endilega að fara saman á skíði einhvern tímann. Ég er auðvitað með þennan sama sjúkdóm og man vel eftir eina skiptinu sem ég prófaði að fara á skíði og hvað það var rosalega erfitt og krefjandi. En ég hugsaði líka að hún yrði að fá að prófa og upplifa sjálf. Ég ætla ekki taka ákvarðanirnar fyrir hana þó svo að sjálfsögðu þurfi stundum að hafa vit fyrir henni meðan hún er svona ung,“ segir Tanja að lokum.
Sólveig Jónsdóttir
er stjórnmálafræðingur og rithöfundur sem hefur starfað sem blaðamaður og pistlahöfundur um árabil auk þess að vinna við markaðsmál, hugmyndavinnu og textagerð fyrir fjölmörg almannaheillafélög. Hún hefur mikla reynslu af því að tala við ólíkt fólk, oft einstaklinga í flókinni stöðu, og nálgast viðfangs- og umfjöllunarefni af vandvirkni og virðingu.
