Þegar maður eignast langveikt barn fer í gang ákveðið ferli. Sumir þurfa að vera mikið inn á spítala á meðan aðrir geta að mestu verið heima og haldið utan um barnið sitt þar. Það er ekki það fyrsta sem maður hugsar í þessu ferli að maður muni þurfa að fara erlendis með barnið sitt í aðgerð. Sum börn þurfa samt að fara í skoðanir og aðgerðir erlendis.
Það er einmitt tilfelli hjá mér en María Dís dóttir mín hefur þurft að fara í aðgerðir á Children’s hospital í Boston, ekki einu sinni heldur vorum við að koma heim úr sjöundu ferðinni okkar.
Við vissum á meðgöngunni að við myndum þurfa að fara fljótlega til Boston eftir fæðinguna. Þegar hún fæðist fór allt á milljón, við þurftum að redda vegabréfi fyrir hana og skíra hana áður en haldið var út og þegar hún var 3 daga flugum við út með hana í hitakassa, í læknafylgd með okkar frábæra lækni Gunnlaugi Sigfússyni. Ég man ekki mikið eftir þessum fyrstu dögum og ég var ótrúlega viðkvæm og stutt í tárin hjá mér. Tíminn út í Boston var erfiður og það tók rosalega mikið á að þurfa að skilja eftir strákinn okkar sem var 4 ára á þessum tíma. Hann skildi ekki hvers vegna við þurftum að fara með litlu systur hans strax til útlanda og hann átti bara að vera heima á meðan að bíða. Það má ekki gleyma hversu erfitt það getur verið fyrir systkini langveikra barna að þurfa að verða eftir og bíða og vita ekki hvað er að gerast.
Í þessari fyrstu ferð vorum úti í mánuð þar sem hún fór í tvær hjartaþræðingar, opna hjartaaðgerð og ofaná allt þetta var hún greind með Cystic Fibrosis ( slímseigjusjúkdóminn). Ég ætla ekki að reyna að ljúga, þessi tími var hrikalegur. Við vorum úti á spítala þar sem við þekktum engan að fá þær fréttir að barnið okkar sem var að jafna sig eftir stóra opna hjartaaðgerð væri líka með ólæknandi efnaskiptasjúkdóm. Ég varð reið og óskaði þess að við hefðum ekki fengið þessar fréttir, allavega ekki strax. Afhverju máttum við ekki eiga nokkra daga saman þar sem allt var bara í góðu lagi ? Ég var bara að biðja um nokkra daga þar sem barnið mitt var ekki að berjast fyrir lífi sínu. Í dag er ég aftur á móti þakklát fyrir það því að hún hafi verið greind svona fljótt og fengið rétta meðferð því ekki er skimað fyrir þessum sjúkdóm hér á Íslandi.
Að fara með barn sitt til útlanda í aðgerð getur reynt töluvert á mann. Í fyrsta lagi er það beint tilfinningalegt álag að þurfa yfir höfuð að eiga barn sem þarf í aðgerð. Í öðru lagi getur allt varðandi aðgerðina virkað flókið og erfitt að átta sig á gangi mála. Í þriðja lagi þekkjum við hvorki spítalann né borgina og erfitt getur verið að finna algengustu hluti.
Í okkar tilfelli þekkjum við orðið spítalann og borgina mjög vel, eigum okkar vini sem vinna á spítalanum og Maríu Dís finnst aldrei erfitt að fara út í aðgerð.
Þjónustan í Boston er framúrskarandi. Þar er auðvelt að fá hvers kyns aðstoð og þjónusta öll er til fyrirmyndar, stutt í veitingar og annað sem máli skiptir.
Alltaf þegar við erum úti finnst okkur vel haldið utan um okkur, allt er útskýrt 100 % og þrátt fyrir að vera að fara með barnið sitt í erfiðar aðgerðir finnst okkur við alltaf vera örugg. Það er erfitt að reyna útskýra þessa tilfinningu. Upplýsingaflæðið er til fyrirmyndar og þegar hún er í aðgerð er maður alltaf upplýstur um gang mála á klukkutímafresti og ef einhverjar breytingar eru gerðar er alltaf komið til okkar og fengið samþykki fyrir því sem þarf að gera.
Ég var mjög stressuð að fara út í byrjun janúar 2022, ég vissi að það væri allt á hvolfi í Bandaríkjunum og mikið af börnum inniliggjandi með covid. Ég fann aftur á móti ekki fyrir neinu nema öryggi inni á spítalanum. Mikið var lagt upp úr öryggi, hreinlæti og allar biðstofur hólfaðar niður. Auðvitað var þetta ekki auðvelt, maður var stanslaust á tánum við að smitast ekki og passaði sig extra vel eða eins og við gerum alla daga.
Childrens’ Hospital Boston hefur verið fremstur í hjartaaðgerðum á börnum síðan árið 1938 þegar Robert Gross MD framkvæmdi fyrstu aðgerðina til að leiðrétta meðfæddan hjartagalla. Alla tíð síðan hefur hjartadeild spítalans vaxið og er nú sú stærsta í Bandaríkjunum og ein þeirra fremstu í heiminum. Stöðugt er verið að þróa nýja tækni til að meðhöndla margvíslegar gerðir hjartagalla, allt frá einföldum göllum til flókinna og fjölþættra galla og Children’s Hospital Boston hefur verið vainn besti barnaspítali Bandaríkjanna 8 ár í röð af læknum og sérfræðingum hvaðanæva úr Bandaríkjunum.
Sjúkrahúsið er þekkt fyrir framúrskarandi heilbrigðisþjónustu og rannsóknir, m.a. á sviði hjarta- og hjartaskurðlækninga, taugalækninga, bæklunarlækninga, krabbameinslækninga og líffæraflutninga.
| Fríða Björk
