Ásrún Klara er öflug Húsavíkurmær á áttunda ári sem æfir íþróttir fjórum sinnum í viku og hefur orð á sér fyrir að vera ákveðin og kröftug. Hún var 10 mánaða gömul þegar hún byrjaði að ganga en fram að því hafði hún verið óvært barn og oft grátið afar sárt og mikið. Foreldrar hennar gengu fyrst á milli lækna til að sjá hvort um fæðuóþol eða ofnæmi væri að ræða.
„Svo gerist það þegar hún er 15 mánaða að hún hættir að ganga. Sest bara á gólfið og grætur og grætur og reynir að draga sig áfram með höndunum en getur ekki staðið upp. Við fórum ótal sinnum í röntgen til að láta athuga hvað væri í gangi, hvort hún væri brotin eða því um líkt en þær rannsóknir sýndu ekkert. Við fórum svo með hana í ómun á Akureyri þar sem allur líkaminn var ómaður og þá komu í ljós miklar bólgur á öllum liðum nema í hálsi og axlarlið. Í kjölfarið var hún greind með alvarlega fjölliðabarnagigt í fleiri en 10 liðum. Læknarteymið hennar telur að hún hafi líklega þjást af þessu frá fæðingu og óværðin í henni sem kornabarni hafi einfaldlega verið vegna sársauka í liðum. Frá því að hún greindist hefur líf hennar og okkar fjölskyldunnar mótast af þessum sjúkdómi,“ útskýrir Dagný Þóra, móðir Ásrúnar.
Lyfjabrunnurinn breytti öllu
Barnafjölliðagigt veldur sársaukafullum bólgum í liðum og getur haft áhrif á hreyfigetu, þroska og daglegt líf barns. Hjá Ásrúnu Klöru hefur sjúkdómurinn verið sérstaklega útbreiddur og þrálátur frá upphafi en samhliða gigtinni geindist hún einnig með uveitis, bólgu í augum, sem er þekktur og þrálátur fylgikvilli barnafjölliðagigtar.
„Augnbólgugreiningin vakti óhug hjá okkur því ef ekkert er gert þá getur hún misst sjónina. En við erum í lyfjagjöf þriðju hverja viku og hjá gigtarteyminu á 1-3 mánaða fresti.Í gegnum árin hefur hún prófað fjölda lyfja, þar á meðal líftæknilyf, í þeirri von að ná stjórn á sjúkdómnum. Hún hefur myndað mótefni gegn tveimur slíkum lyfjum sem kallaði á breytingar í meðferðinni. Allt þetta kallaði á endalausar stungur og sprautur svo þetta var eiginlega orðið óbærilegt, sérstaklega fyrir hana auðvitað, en reyndist okkur foreldrunum líka mjög erfitt því við þurftum að halda henni niðri þegar hún var í blóðprufu eða lyfjagjöf, stundum með fleira heilbrigðisstarfsfólki. Þetta tók rosalega á. Að þurfa að halda barninu sínu hágrátandi gegn hennar vilja en til að hún fái þá læknismeðferð sem hún þarf og hjálpar henni. Þetta var orðið þannig að við vorum orðin ansi kvíðin dagana áður en komið var að næstu lyfjagjöf. Lífið er hins vegar gjörbreytt núna og í dag fær hún deyfikrem hér heima, mætir svo upp á heilsugæslu klukkustund síðar, spjallar svolítið við sitt fólk þar og sest svo sjálf í stólinn og við eigum ekki að halda í höndina á henni eða neitt slíkt lengur. Um daginn sagði hún að bráðum yrði þetta þannig að við foreldrarnir þyrftum ekki einu sinni að mæta!“
Dagný segir að eftir að ákvörðun um að setja upp lyfjabrunn var tekin hafi Mía komið sérstaklega sterk inn.
„Ég heyrði af Míudúkkunni uppi á Barnaspítala og fékk hana fyrir Ásrúnu fyrir nokkrum árum. Henni þykir óskaplega vænt um Míu sína og finnst gott að taka hana með sér í lyfjagjafir en það sem reyndist okkur sérstaklegahjálplegt í þessu ferli var bókin „Mía fær lyfjabrunn“. Við fengum eitt eintak fyrir Ásrúnu og eitt fyrir kennarann hennar og bekkinn því krakkarnir voru oft að spyrja hvar hún væri og hvað hún væri að gera hjá lækninum. Ég var búin að leita mjög mikið að einhverju fræðsluefni sem gæti hjálpað okkur við að útskýra þetta fyrir henni, bæði efni á netinu eða einhverskonar fræðslumyndböndum en fann ekkert. Það skiptir mjög miklu máli að hafa efni til að geta farið í gegnum og bæði sýnt henni en líka hinum börnunum. Börn eru bara forvitin og spyrja spurninga og það er líka gott að minna á að engar spurningar eru heimskulegar í þessu samhengi. Þetta hjálpaði Ásrúnu líka svo mikið því þarna var komin mjög góð útskýring á „töfratækinu“ hennar, sem hún svo nefndi í kjölfarið og lyfjabrunnurinn heitir að sjálfsögðu Mía.“
Veikindin sjást ekki alltaf utan á fólki
„Ásrún Klara er sterk, hugrökk og seig stelpa. Hún er verulega ákveðin og fer sínar eigin leiðir eins og barnagigtarteymið hennar talar um en hún er alla jafna orkumikil, æfir íþróttir oft í viku og vill alltaf hafa eitthvað fyrir stafni. Veikindin hennar hafa áhrif á okkur öll í fjölskyldunni en hún á líka tvo eldri bræður. Þetta er sjúkdómur sem hún á eftir að lifa með ævilangt og er þess eðlis að hún þarf alltaf að vera á lyfjunum. Þau eru með fylgikvilla og valda meðal annars þyngdaraukningu sem er annar þáttur sem bætist ofan á og þarf að takast á við. Þetta er sjúkdómur sem sést ekki utan á henni en hann er alvarlegur og langvinnur. Okkar markmið er alltaf að tryggja henni sem bestu lífsgæði og heilsu og að hún geti upplifað eins eðlilega æsku og mögulegt er. Við erum heilbrigðisstarfsfólkinu í kringum okkur ólýsanlega þakklát fyrir allt sem þau gera fyrir hana og okkur og sömuleiðis Míu því það geta verið mörg mjög krefjandi verkefni sem fylgja veikindunum. Allur stuðningur í þessu lífi skiptir þar af leiðandi svo miklu máli,“ segir Dagný að lokum.
Sólveig Jónsdóttir
er stjórnmálafræðingur og rithöfundur sem hefur starfað sem blaðamaður og pistlahöfundur um árabil auk þess að vinna við markaðsmál, hugmyndavinnu og textagerð fyrir fjölmörg almannaheillafélög. Hún hefur mikla reynslu af því að tala við ólíkt fólk, oft einstaklinga í flókinni stöðu, og nálgast viðfangs- og umfjöllunarefni af vandvirkni og virðingu.
